coiaward2010

Tätigkeitsbericht des CML Advocates Network und der Stiftung Leukämiepatientenvertreter 2011-2013

Die „Leukemia Patient Advocates Foundation“ (Stiftung Leukämiepatientenvertreter) wurde im Oktober 2011 formal als Stiftung eingetragen. Die Gemeinnützigkeit der Stiftung wurde von den Schweizer Steuerbehörden mit Wirkung zum 7. Oktober 2011 bestätigt. In diesem ersten Bericht soll über die Tätigkeiten der Stiftung im Geschäftsjahr Oktober 2011 bis Dezember 2013 informiert werden.

CML Advocates Network

Das „XX Advocates Network“ (www.cmladvocates.net) ist ein aktives, virtuelles Netzwerk, welches sich speziell an führende XXX-Patientengruppenvertreter richtet. Es vernetzt inzwischen 82 Patientenorganisationen aus 64 Ländern. Im Oktober 2011 waren es noch 64 Organisationen aus 61 Ländern.

Das CML Advocates Network ist ein weltweites Netzwerk, entwickelt und geführt von XCML-Patienten und Pflegepersonal. Ziel des Netzwerkes ist es, den Austausch unter CML-Patientengruppen weltweit zu fördern. Auf der Seite findet man eine regelmäßig aktualisierte Adressliste von XXX-Patientenunterstützungsgruppen. Leiter von Patientenunterstützungsgruppen und Patientenvertreter haben Zugriff auf ein Diskussionsforum, welches ausschließlich Mitgliedern des Netzwerkes vorbehalten ist, sowie eine Wissensplattform mit hilfreichen Tipps für Patientenvertreter.

Die zentrale Idee, welche letztlich zur Gründung des Netzwerkes geführt hat, entstand 2005 während der 4. Internationalen "New Horizons in Treating XXX and GIST"-Konferenz, welche in Dublin stattfand und sich an CML & GIST-Patientengruppen richtete. 2007 wurde das CML Advocates Network auf Initiative von vier Patientenorganisationen aus Deutschland, Großbritannien, Tschechische Republik und Israel gegründet, um das Netzwerken auf internationaler Ebene auch nach der Konferenz fortzusetzen, was sich zuvor aufgrund der geographischen Entfernung als sehr schwierig erwiesen hatte. Inzwischen hat sich das XX Advocates Network zu einem professionell geführten und gut organisierten internationalen Netzwerk entwickelt.

Das CML Advocates Network, ein von CML-Patienten ins Leben gerufene und von diesen geführtes unabhängiges Netzwerk, wird von der patientengeleiteten „Stiftung Leukämiepatientenvertreter“ mit Sitz in der Schweiz betrieben.

Welt-CML-Tag

Am 22. September 2012 (22/9) koordinierte das CML Advocates Network den Welt CML Tag („World XX Day“ oder „International XXX_ Awareness Day“). 9/22 steht symbolisch für die für die XXX_ typische genetische Veränderung an den Chromosomen 9 und 22. Am 22. September 2012 (22/9) haben Patientengruppen aus aller Welt gemeinsame Aktionen und Aufklärungskampagnen veranstaltet, um die Bevölkerung für das Thema XXX_ zu sensibilisieren und auf die Bedürfnisse von XCML-Patienten aufmerksam zu machen. Der Welt-CML-Tag 2012 erfreute sich der regen Beteiligung von Patientenorganisationen aus 33 Ländern, und wurde im Jahr 2013 noch intensiviert. In den einzelnen Regionen wurde anlässlich des Welt XX Tages eine Vielzahl an Aktionen organisiert. Unter dem Motto „Alle gemeinsam, alle einzigartig“ unterstütze XXX_G Advocates Network die globale Kampagne

  • durch Veröffentlichung aller weltweiten Aktivitäten
  • durch Verteilung von 8500 Buttons mit dem World-CML-Day-Logo
  • durch das Einsammeln und Veröffentlichen von 30 Videostatements, in welchen XCML-Patienten, Angehörige oder Betreuer sagten, was der Welt-XCML-Tag für sie bedeutet
  • durch Bereitstellen von Postervorlagen und einer Fotogalerie
  • durch Bereitstellen eines Welt-CML-Tag-Blogs, in dem die Patientenorganisationen weltweit über ihre Aktivitäten berichten konnten

Alle Initiativen siehe unter: http://www.cmladvocates.net/worldcmlday

 

Patientenfreundliche Zusammenfassung der CML-Expertenempfehlungen

Während Behandlungsempfehlungen und -richtlinien unter Hämatologen als Standards anerkannt sind, tun sich Patienten häufig schwer, diese zu verstehen. Um die den Patienten zur Verfügung stehenden Informationen zu verbessern, hat eine internationale XXX_-Arbeitsgruppe, bestehend aus Patientenorganisationen und Experten, eine patientenfreundliche Zusammenfassung der Expertenempfehlungen in der CML-Therapie erarbeitet. Im Jahr 2009 hat das European LeukemiaNet (ELN) in der Fachzeitschrift "Journal of Clinical Oncology" (JCO) die therapeutischen Empfehlungen zum Umgang mit CML veröffentlicht. Die Zusammenfassung der in den ELN-Empfehlungen enthaltenen Informationen soll Nicht-Fachkreisen dabei helfen, die Krankheit und ihre Behandlung besser zu verstehen. Auch soll sie den Patienten die Kommunikation mit dem Arzt hinsichtlich Diagnose und Behandlung erleichtern. Dank angestrengter Bemühungen seitens der XX-Gemeinschaft konnte die Zusammenfassung inzwischen in 11 Sprachen übersetzt werden.

 

CML Horizons 2012 & CML Horizons 2013

Die beiden Konferenzen "CML Horizons: Lernen. Teilen. Wachsen", die im Zeitraum 11.-13. Mai 2012 in München (http://cmladvocates.net/cmlhorizons2012) und im Zeitraum 3.-5. Mai 2013 in Prag (http://cmladvocates.net/cmlhorizons2013) stattfanden und von der in der Schweiz ansässigen Stiftung Leukemia Patient Advocates Foundation ausgerichtet wurden, waren ein großer Erfolg. 2012 nahmen 86 Patientenvertreter aus 48 Ländern Europas, Nordamerikas, Asiens, Afrikas, des Mittleren Ostens, Australiens und Lateinamerikas an der Konferenz teil. 2013 stieg die Teilnehmerzahl auf 102 Patientenvertreter aus 60 Ländern an. Als DIE globale internationale Jahreskonferenz für Leiter von XXX_G-Patientengruppen trägt "XCML Horizons" wesentlich zur Schulung von Patientenvertretern, zum Kapazitätsaufbau von Patientengruppen sowie zur Implementierung erfolgreicher Initiativen von großer Tragweite bei. Nicht zuletzt dient die Konferenz der Förderung der globalen Zusammenarbeit unter den Mitgliedern des "XXX Advocates Network".

Primäres Ziel der „XXX Horizons“ Konferenzen ist die Bildung leistungsfähiger und professionell arbeitender Patientenvertreter („Capacity Building“). Patientenvertreter werden darin geschult, wie man effiziente Patientenorganisationen aufbaut und kontinuierlich weiterentwickelt. Neben den fachlichen Kenntnissen (krankheitsspezifische Themen) werden den Patientenvertretern Kompetenzen und Fertigkeiten zur Führung einer NGO vermittelt. An oberster Stelle stehen jedoch das Netzwerken („Networking“) und der Austausch bester Praktiken („Best Practice Sharing“). Die Nachahmung von Erfolgsgeschichten aus anderen Regionen hat weltweit einen wesentlichen Beitrag zur Aufklärung von XXX_GLOSSARY_0_CM-Patienten und zur Behandlung der Krankheit geleistet.

Ein gewählter "XCML Steuerungsausschuss" (einer von mehreren in den Statuten vorgesehenen Steuerungsausschüssen innerhalb der Stiftung Leukämiepatienten-vertreter) ist verantwortlich für die Ausrichtung der "XXX Horizons" Konferenzen. Nach der Wahl im Mai 2011, an welcher die weltweite CML-Gemeinschaft ihr Votum abgeben konnte, setzte sich der "CML Steuerungsausschuss" aus den folgenden acht Vertretern zusammen. Sie repräsentieren die wichtigsten Regionen der Welt. Sechs der acht Vertreter sind selbst XCML Patienten:

  • Euszebius Jan Dziwinski (Polen/Europa)
  • Bahija Gouimi (Marokko/Afrika)
  • Pat Garcia-Gonzalez (USA/Lateinamerika)
  • Zhengchen Liu (China/Asien-Pazifik)
  • Anita Welborn (USA/Nordamerika)
  • Jana Pelouchová (Tschechische Republik/Europa)
  • Giora Sharf (Israel/Mittlerer Osten)
  • Jan Geißler (Deutschland/Europa)

Der "CML Steuerungsausschuss" ist verantwortlich für die Ausarbeitung des Konferenzprogramms. Er trifft Budget-Entscheidungen, koordiniert die Logistik, wählt einen geeigneten Veranstaltungsort, definiert Förderregeln und Teilnahmevoraussetzungen, bearbeitet Förderungsanträge und ist zuständig für die Mittelbeschaffung („fundraising“), etc. Die Koordination der Konferenz sowie operative und organisatorische Arbeiten wurden an Giora Sharf und Jan Geißler geleitet.

Ein Teil der Logistik (z.B. Flugbuchungen, Vor-Ort-Personal, Teilnehmerregistrierung, Audio-/Videotechnik) wurde an externe Dienstleister ausgelagert (Eventagentur, Hotel, technische Dienstleister, Reisebüros).

Die Konferenz wurde von folgenden Firmen & Institutionen unterstützt: Novartis, BMS, Pfizer, ARIAD, AsuraGen, International XCML Foundation und Leukemia & Lymphoma Society.

 

Studie zum Thema Therapietreue

Die fehlende Therapietreue („Non-Adherence“) bei chronischen Krankheiten ist ein allgemein bekanntes Problem. Die enormen Fortschritte, die die Forschung in den letzten 10 Jahren auf dem Gebiet der XXX_-Therapie (Chronisch Myeloische Leukämie, kurz XCML) erzielen konnte (v.a. die Einführung des Arzneimittels XImatinib, gefolgt von der Einführung von Tyrosin-Kinase-Hemmern(TKI) der 2. Generation), hat die XCML für die meisten Patienten zu einer Art chronischen Krankheit werden lassen, die die tägliche Einnahme eines Medikaments erfordert.

Zwei neuere klinische Studien (die ADAGIO und die Hammersmith-Studie) lassen eine klare Korrelation zwischen Therapietreue und optimalen Ansprechraten in der Behandlung erkennen. Die Hammersmith-Studie hat zudem gezeigt, dass fehlende Therapietrue einer der Hauptfaktoren für einen kompletten Verlust des zytogenetischen Ansprechens ist.

Im April 2011 startete eine Arbeitsgruppe, bestehend aus 8 Patientenvertretern aus 12 europäischen Ländern sowie 3 XX-Experten, eine Pilotumfrage zum Thema Therapietreue. Die Umfrage von Bristol Myers Squibb unterstützt. Die Ergebnisse wurden im Juni 2011 im Rahmen der EHA[1]-Konferenz in London in einer Sitzung zum Thema „Therapietreue“ vorgestellt und in der wissenschaftlichen Zeitschrift "Journal for Patient XXX_" (Vol 2 Ausgabe 4, 12 Dez 2012) veröffentlicht.

2012 entschied das „XX Advocates Network“, welches von der „Stiftung Leukämiepatientenvertreter“ betrieben wird, einen Schritt weiter zu gehen und eine breit angelegte, internationale und wissenschaftliche fundierte Studie durchzuführen. Von 9/2012 bis 1/2013 wurde ein umfangreicher Fragebogen in 12 Sprachen an Patienten in der ganzen Welt verteilt. Ziel der Studie war es, Motivationen und Verhaltensmuster im Zusammenhang mit Therapietreue bei XXX_GLOS zu erforschen, Hämatologen und Patienten Unterstützung bei der Einhaltung der Therapietreue zu bieten und Steuerungsinstrumente zur Verbesserung der Therapietreue zu entwickeln. Insgesamt wurden 2.546 Fragenbögen von XXX-Patienten aus 79 Ländern ausgefüllt und zurück geschickt. Die Studie wurde von XXX-Forschungsgruppen in Deutschland, Italien und Frankreich unterstützt.

Die Studie des „XX Advocates Network“ ist die bisher umfangreichste Studie zur Erforschung der Motive, welche bei XX-Patienten „non-adherence“ verursachen. Die Ergebnisse wurden auf der XXX_ Horizons-Konferenz 2013, welche von 3.-5. Mai in Prag stattfand, vorgestellt. Weiterhin wurden Sie am 16. Juni 2013 in den wissenschaftlichen Sitzungen im Rahmen des Jahreskongresses des Europäischen Hämatologen-verbandes EHA in Stockholm sowie am 9. Dezember 2013 auf der Jahrestagung der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie in New Orleans präsentiert.

Die Daten für die Studie wurden unabhängig und innerhalb der XX-Patientengemeinschaft erhoben. Das Projekt wurde von Giora Sharf geleitet, mit Unterstützung von Experten und eines Logistik-Unternehmens. Finanziell wurde das Projekt durch nicht zweckgebundene Zuschüsse folgender Sponsoren unterstützt: Novartis, BMS, Pfizer und ARIAD.

 

Studie zur Verwendung von Komplementär- und Alternativmedizin in der CML

Viele Krebspatienten greifen zu komplementär- und alternativmedizinischen Mitteln (XCAM).Trotzdem fehlen im Bereich der hämatologischen Krebserkrankungen Daten über die Art der verwendeten XX, welche Informationsquellen über XCAM die Patienten nutzen und in welchem Masse CAM während des Arztbesuches besprochen werden.

Die Arbeitsgruppe Prävention und Integrative Onkologie (PRIO) der Deutschen Krebsgesellschaft und das XCML Advocates Network haben gemeinsame einen standardisierten Fragebogen entwickelt, der online an die Mitglieder des CML-Advocates-Network verteilt wurde. Insgesamt antworteten 53 Leiter der Patientengruppen aus 35 Ländern auf die Umfrage. Die Ergebnisse wurden in der März 2013-Ausgabe der Fachzeitschrift "Journal of Cancer Research and Clinical Oncology" veröffentlicht.

 

Junior CML Advocates / Pädiatrische CML

Die Internetseite des CML Advocates Network betreibt "Junior CML Advocates". Hier wird Unterstützung ganz speziell zu pädiatrischer XX angeboten. Bei Kindern tritt CML nur äußerst selten auf. Auf der Seite werden alle Publikationen zum Thema „XXX_ bei Kindern“ aufgeführt. Zudem informiert die Seite über Aktivitäten, die die XXX_G-Gemeinschaft im Zusammenhang mit CML bei Kindern und Jugendlichen anbietet und stellt nützliche Hintergrundinformation zum Umgang mit XCML bei Kindern zur Verfügung. Schließlich findet man auf der Seite eine Auflistung aller Patientengruppen, die speziell Kinder und Jugendliche mit XX sowie deren Angehörige unterstützen. Die Plattform"Junior XX Advocates" wird in Zusammenarbeit mit der International CML Foundation betrieben.

 

Patiententhemen im wissenschaftlichen Programm des EHA-Fachkongresses

Der Jahreskongress des Europäischen Hämatologenverbandes EHA (European Hematology Association) hat sich als Leitveranstaltung für Kliniker und Forscher im Bereich der Hämatologie entwickelt. Hier werden die neuesten Daten aus europaweiten klinischen Studien präsentiert. Zirka 9.000 Teilnehmer, ein Großteil davon Fachkräfte aus dem Bereich der Hämatologie, besuchen diesen Kongress. Im Laufe der Jahre hat die Patienten-Community enge Beziehungen zum EHA aufgebaut, wobei das XXX_GLOS Advocates Network eine tragende Rolle gespielt hat. In enger Zusammenarbeit mit dem EHA wurde eine Patientenvertreter-Sitzung ins Leben gerufen, welche inzwischen neben den wissenschaftlichen Fachvorträgen fester Bestandteil des Kongressprogramms ist. In dieser Sitzung werden Schlüsselthemen aus der täglichen Praxis der Patientengruppen vorgestellt und die Hämatologen für diese Themen sensibilisiert. In der Vergangenheit wurden in der Sitzung die Themen „Zugang zu klinischen Studien“ (2010), „Therapietreue“ (2011) und „Lebensqualität“ (2012) behandelt. 2013 wird das Leitthema der EHA-Patientenvertreter-Sitzung wie folgt lauten: "Einbeziehung von Patienten als Partner in der klinischen Forschung".

Die Stiftung „Leukämiepatientenvertreter“ hat über das XXX_GL Advocates Network enge Beziehungen und informelle Partnerschaften mit Forschungsgruppen wie dem Europäischen Hämatologenverband EHA, dem GIMEMA in Italien, XX-Forschungsgruppen in Deutschland und Frankreich sowie der EBMT Nurses Group, der Initiative ESMO's “Rare Cancers Europe”, PatientPower und anderen aufgebaut.

Hierbei handelt es sich lediglich um eine Auswahl an Projekten, welche unter dem Dach der Leukemia Patient Advocates Foundation durchgeführt wurden oder geplant sind. Es handelt sich fast ausschließlich um ehrenamtliche Projekte, deren Durchführung XXX-Patienten und Pflegepersonal obliegt.

 

Generika, Arzneimittelkopien und Arzneimittelfälschungen

In den kommenden Jahren werden CML-Patienten in mehr und mehr Ländern mit der Verfügbarkeit von generischen Versionen von Tyrosinkinasehemmern und Arzneimittelkopien konfrontiert. Um ein Grundverständnis der Verfügbarkeit von Generika und Arzneimittelkopien in der XXX_ zu erhalten, hat das CML Advocates Network in Zusammenarbeit mit der International CML Foundation im März 2013 eine Umfrage unter Patienten und Ärzten durchgeführt. 86 Patientenvertreter und Hämatologen aus 55 Ländern antworteten. In 14 Ländern waren Generika oder Arzneimittelkopien in der XXX_GL-Therapie verfügbar. Um die Faktenbasis zu erweitern und Patientenorganisationen mit den erforderlichen, bisher aber schwer auffindbaren Hintergrundinformationen zu diesem Thema auszustatten, hat das XCML Advocates Network im August 2013 die „Informations- und Wissensplattform zu XX Generika, Arzneimittelkopien und Arzneimittelfälschungen“ bereitgestellt. Die Webseite enthält:

  • Ein inoffizielles Verzeichnis aller CML-Tyrosinkinasehemmer, die nach Wissen der Patientengemeinschaft heute bereitstehen
  • Ein Werkzeugkasten für Patientenvertreter zum Thema Generika mit Hinweisen, wie man sich dem Thema in der Selbsthilfe annehmen kann, wenn Generika im eigenen Land eingeführt werden
  • Die Ergebnisse der Umfrage zu Generika, Arzneimittelkopien und Arzneimittelfälschungen
  • Ein Verzeichnis wissenschaftlicher Artikel zur Nutzung von Generika in der CML-Therapie
  • Ein Blog zu CML-Generika
  • Ein Lexikon mit den zentralen Fachbegriffen im Umfeld von Generika

Kontakt

Leukemia Patient Advocates Foundation (Stiftung Leukämiepatientenvertreter)
Münzgraben 6, P.O.B. 453, CH-3000 Bern 7
Stiftungsräte: Jana Pelouchová • Jan Geißler • Giora Sharf • Erik Aerts
E-Mail: , Tel.: +49 (89) 62 836 807
Bank: IBAN CH020023523511353560M, SWIFT UBSWCHZH80A, UBS AG, Bärenplatz 8, CH-3000 Bern 94
Registration: Handelsregister des Kantons Bern – CH-036.7.052.001-2

19. Dezember 2013

 


 
   
 

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